A Josi compartilhou conosco sua história, e um post no Instagram não foi o suficiente!
Meu nome é Josiane Borges da Silva, Farroupilhense, tenho 34 anos e me sugeriram contar minha história. Minha história começa como a de muitas jovens com um sonho gigantesco e quase inexplicável de ser mãe. Eu me casei aos 20 anos já disposta a ser mãe, mas o processo natural parecia não estar dando certo, os tempo passava e o desejo só aumentava, e eu orava todas as noites (todas mesmo) pedindo pelo filho Pedro (sim, no meu desejo ele seria menino e se chamaria Pedro), foram muitos testes negativos em que eu entrava no banheiro e meu marido ficava do lado de fora filmando, qual seria nossa reação caso o resultado fosse positivo, mas os vídeos nunca terminavam como gostaríamos. Foram longos 10 anos de uma espera que parecia sem fim. Até que finalmente ele aconteceu, meu sonho começou a se realizar, o teste positivo indicava que o meu Pedro estava ganhando forma dentro de mim. Minha gestação foi um sonho do começo ao fim, mesmo com todos os males e complicações, eu só tinha olhos para o meu Pedro. Os meses se passaram e eu ja conseguia imaginar cada detalhe dele. Planejei com riqueza de detalhes todas as suas fases, ja estava pronta para recebe-lo. Chegou o dia! Pedro era ainda mais lindo e mais perfeito do que em meu sonho, e eu era a pessoa mais realizada do mundo. Meus olhos só conseguiam ver perfeição naquele pequeno serzinho que estava em meus braços. Pedro ja tinha 1 mês quando em uma troca de fraldas feita pela sua dinda, ela me chamou a atenção para algo que meus olhos encantados nunca tinha notado. Pedro tinha diversas manchinhas marrons pelo corpo. Eu confesso que desde o nosso primeiro encontro eu notei uma única manchinha que me pareceu um charme em sua bochecha, as demais (e eram muitas) eu nunca tinha notado. Passou-se uns 2 ou 3 dias e as manchinhas marrons de Pedro me geraram curiosidade, e me perguntei por que as crianças nascem com manchas. Vivemos em uma era em que quase todas as nossas respostas são respondidas por uma simples pesquisa em nossos smartphones. E lá fui eu tentar entender esse fato. Logo enquanto digitava minha pergunta sobre as manchas marrons de Pedro o navegador me sugeriu ‘manchas marrons café com leite’, e eu aceitei essa sugestão. O resultado me falava sobre uma alteração genética rara chamada NEUROFIBROMATOSE. Naquele momento meu mundo, meus planos e toda a perfeição sonhada começou a ruir, quanto mais eu conhecia e lia mais lágrimas caiam sobre meu Pedro que dormia em meus braços. A pesquisa por imagens de NEUROFIBROMATOSE eram muito cruéis, assustadoras (convido você a digitar NEUROFIBROMATOSE no google na busca de imagens para entender o que tento descrever em palavras) naquele momento tudo que eu conseguia fazer era chorar, abraçada em filho e pedir a Deus que não fosse verdade. Daquele dia em diante eu passei a ler muito sobre o assunto. E conheci a forma clínica de diagnóstico, li muitos artigos de um especialista em Neurofibromatose (NF) de Belo Horizonte, e vi que embora as manchas de Pedro eram a principal característica da doença, ela sozinha não era suficiente para o diagnóstico, ele precisaria ter pelo menos mais 1 dos 7 critérios de diagnóstico de NF. Naquela época fiz uma escolha, decidi viver minha maternidade deixar aquela possibilidade ‘em baixo do tapete’ enquanto seguia observando o seu desenvolvimento e atenta a qualquer alteração que pudesse estar relacionada com a possível NF. Foram quase 2 anos de pesquisas enquanto observava o desenvolvimento de Pedro até a segunda característica de NF surgiu. Neste tempo eu compartilhava minha maternidade no Instagram, e minha seguidoras me ajudaram a levar o Pedro a Belo Horizonte para ser avaliado pelo especialista em NF. E foi lá que mais uma vez meu meu mundo caiu, aquela possibilidade e esperança de que eram apenas manchinhas de nascença foram embora, e agora era oficial, Pedro era portador de uma síndrome rara, uma doença que provoca a formação de múltiplos na pele, medula espinhal, cérebro e nervos periféricos e em todas as terminações nervosas, além de outras tantas complicações cognitivas e comportamentais. Nesta época nossa história foi contada em um grande blog maternidade (Macetes de Mãe), e desde então nossa história tem sido conhecida por muitas mães que passam pelo mesmo drama do diagnóstico. E eu, de Mãe assustada passei a acolhedora e conselheira destas mães que estão em fase de descoberta e diagnóstico, que estão assustadas e desesperadas e cheias de dúvidas, desde então tenho feito quase que diariamente atendimento online dessas mães. No ano passado organizei o 1° Seminário de Neurofibromatose aqui em Farroupilha, onde recebemos portadores e familiares de muitos estados do Brasil.(http://farroupilha.rs.gov.br/2019/06/14/farroupilha-sedia-1o-seminario-de-neurofibromatose/). Atualmente sigo fazendo meu trabalho de acolhimento, organizando a abertura de uma Associação de portadores aqui no Estado RS e promovo semanalmente uma Live com o especialista em Neurofibromatose em meu canal no Instagram enquanto continuo compartilhando nossa rotina do Pedro mostrando que embora um diagnóstico assustador ele tem uns vida normal, com uma única diferença, seus múltiplos acompanhamentos médicos, exames e terapias. Obrigado pela paciência em ler até aqui e pela atenção. Abraços Josi mãe do Pedro
